罕见病救助公益基金召开形象代言人新闻发布会

2011-10-08

　　2011年6月10日，中华慈善总会罕见病救助公益基金形象代言人新闻发布会在中华慈善总会701会议厅隆重举行。中华慈善总会张道诚副会长、外事委孙燕梅女士，罕见病组织负责人，罕见病患者和患者家长，形象代言人（戈谢病患儿赵伟佳、北大妇儿医院杨艳玲教授、华谊实力演员咏梅女士），志愿者代表，媒体代表等60余人出席了此次会议。

　　2008年底，中华慈善总会与健赞公司合作，签署关于共同开展罕见病救助项目的协议，2009年3月，又与中华慈善总会合作建立了罕见病救助办公室，其“思而赞慈善赠药项目”惠及中国130多名患者，药品捐赠的年度市值高达2亿人民币。这130多名患者，接受治疗后，健康和生活质量得到极大地改善，他们中有的成长为大学生、研究生、律师，有的成为父亲、母亲，开始享受着天伦之乐与正常人一样享受着天伦之乐。

　　在发布会上，中华慈善总会张道诚副会长发表致辞，并感谢罕见病救助办公室的工作人员辛勤的工作，为鼓励该项目的工作人员，中华慈善总会张道诚副会长将自己所做的书法作品《大爱无疆》赠送给罕见病救助办公室工作人员，并希望她们向这幅书法的涵义一样，把小爱化成大爱，不分地域界限，再接再厉募集到更多的公益基金，用来帮助罕见病患者。

　　随后，罕见病救助公益基金的形象代言人登台亮相。他们是戈谢病患儿赵伟佳，北大妇儿医院杨艳玲教授，华谊实力演员咏梅女士。自2003年以来，赵伟佳一直接受思而赞药品的慈善赠药。他的家境非常贫困，现随奶奶及父亲生活，学习勤奋。经过近8年的治疗，目前身体发育正常，健康状况良好。他在发言中表示会继续努力学习，并用自身的努力来证明通过自己的努力让更多的人了解罕见病，不再排斥罕见病患者。杨艳玲教授擅长遗传代谢性疾病的诊断与治疗，为中华儿科学会遗传代谢内分泌学组委员，中华预防医学会儿童保健分会新生儿筛查学组副组长及亚洲遗传代谢病学会委员，是一名为罕见病患者提供医疗服务的医务工作者。咏梅女士一直以来非常热心公益慈善事业，曾出演反应自闭症儿童的爱心电影《海洋天堂》，此次能受邀担任“罕见病救助公益基金形象代言人”咏梅很开心，特地向剧组请假从哈尔滨赶到发布会现场。活动现场，咏梅不仅亲切地与罕见病患者和专家交谈，详细询问病情治疗情况和医疗研究进展等，而且表示愿意利用自己的影响力为罕见病患者及家庭奉献爱心，同时也呼吁社会各界对罕见病给予更多的关注和关爱。